首页 > 装修资讯 > 初中男孩肌无力不能站立师生照顾他3年包括上厕所

初中男孩肌无力不能站立师生照顾他3年包括上厕所

https://www.biud.com.cn 2014年01月14日10:28 家居装修知识网

原标题: 初中男孩肌无力不能站立师生照顾他3年包括上厕所

“如果哪天能够让我站起来，我就再也不想坐下”，小胖子葛鹏飞仰卧在床上，他的膝盖上方压着六块砖头，也许是疼痛，也许是热望，这句话在他说来显得格外斩钉截铁。

昨天，本报96068热线接到付女士的电话，她的儿子葛鹏飞4岁时被确诊“肌营养不良”，不能参加各项运动，到了初一，只能扶墙挪步，初二时再也无法站立。但是，这三年初中生涯，行知中学的师生为她儿子做了很多很多……她想跟我们好好说一说，而这个热线电话那头，付女士数度落泪。

我们决定去看一看。

那个很不容易的小胖子啊

老师同学都知道

行知中学在杭州城北大关小区，1996年建校。

说起初三（2）班的葛鹏飞，老师同学都知道——“嗯，那个成绩很好的小胖子啊”。

葛鹏飞的著名当然不仅仅因为他成绩好（常常名列班级前三），而是“不容易”。他患有一种罕见病，同学们都像半个专家似的，跟我说起“肌营养不良”——

“不是他懒，也不是因为他胖，是他的肌肉没有张力”；

“尤其是关节这些地方，他屈膝困难，蹲不下去，楼梯（楼梯装修效果图）跨不上去”；

“他摔倒的时候不会自我保护的，像一截年糕一样，对，一块年糕一样，啪，倒下去”……

听同学说这些的时候，葛鹏飞一点都不生气，他咧嘴笑着，镜片后的眼睛闪着善良和温和的光。

2011年9月，葛鹏飞进入行知中学读初中。副校长陶小敏对葛鹏飞印象特别深刻。“初一开学报到的那天，我在校门口，他来的时候已经迟到了，一路小跑气喘吁吁地进了校门，当时我还想说他两句，但是看到他一瘸一拐的样子，就觉得有些不对劲。”

初一时，葛鹏飞看起来和大家没什么两样，能独自行走，只是步子常常一瘸一拐。随着病情的不断发展，同学们发现葛鹏飞常常会莫名其妙摔倒，再后来，葛鹏飞就只能坐轮椅了。

4岁确诊

14岁再也不能站起来

葛鹏飞出生时是个8斤重的白胖小子，父母都因此欣喜和自豪。16个月，他开始蹒跚学步，好像也不算晚。后来一直走得不大稳当，大人以为是伢儿胖。

4岁，他被确诊“肌营养不良”，而且罕见，先天性。医生说原因估计是基因突变，恐怕以后情况会越来越严重……

而他，还有一个不负责任的爸爸——说到那个男人，娘俩都长时间的沉默和压抑。

只言片语，这不负责男人的形象就勾勒了一个大概：小时候要半夜里起来给孩子去排队挂专家号，他一次都没去过。2009年，离婚后，他马上结婚了。抚养费离婚时说是每月400元，去年鹏飞妈妈到法院起诉要求增加抚养费，总共也不到1000元，但是他不给；2012年的抚养费是法院强制执行来的；2013年的，一次都没有付过。

付女士是丽水松阳人，山里的姑娘嫁出来也就不大回得去了。而且，为了儿子读书，她留在杭州。目前在行知中学旁边巷子里租了个房间。月租700元，房东见娘俩可怜，主动降价。

屋内逼仄，我们进去就不大有地方坐了。葛鹏飞躺在床上压砖头，我就坐在床边。

这张床特别大，仔细看是并排的两个床头，鹏飞妈妈有点难为情地说：“旧货市场买的，两张单身床一拼，方便我晚上帮他翻身盖被子。”

腼腆男同学组成“小虎队”

上学放学上厕所全靠他们抱

每天傍晚五点多，葛鹏飞就收拾好自己的书包。一旁同班同学兼好朋友吴兴群和鲁卓宇已经推来了轮椅。吴兴群弯下了腰，让葛鹏飞把双手扣在自己的脖子上，然后双手用尽全力把170斤重的他抱到轮椅上，随后推着轮椅走出教室。吴兴群拎着葛鹏飞的书包也跟出了教室……

这两年来，这样的场景成为了每天固定的一组画面：无论风吹雨打还是日晒雨淋，每天清晨7点20分，总会有两位穿着校服的男同学站在校门口等着葛鹏飞坐着轮椅出现，放学后，也会有两位男生推着他的轮椅把他送回家中。

就这样，在同班同学和老师的关心呵护下，葛鹏飞进入了初中的最后一年。

班主任徐老师给四位身强力壮的男生陶宇浩、夏泽沣、吴兴群、鲁卓宇起了个名字——“小虎队”。这四个“99后”男生就成为了葛鹏飞的手脚：接送他上学，帮他打水打饭，推着轮椅陪他去晒太阳，甚至每次他去上厕所，“小虎队”的队员们也是亲自背着去。“他们背着他（葛鹏飞）去上厕所，每次等他方便完后还要帮他擦拭，然后再帮他穿好裤子，把屎把尿的，不要说是孩子，连大人都不太做得到，孩子们的做法让我们非常感动。”副校长陶小敏说。

每到周末，如果遇到了晴天，四位男生总会推着轮椅，载着葛鹏飞去不远的运河广场溜一圈，顺便晒晒太阳。当然，他们也有年轻人的话题。“有时我们会讨论《英雄联盟》这款游戏，因为每人课后都会玩，要交流交流经验，有时我们也会聊一些体育运动，他（葛鹏飞）是个足球迷，偶像好像是梅西……”鲁卓宇说。

和四个情同兄弟的好同学在一起时，小胖子也会跟他们袒露心声，“他会跟我们说，昨天谁欺负了他，最近梅西的伤情恢复了多少……”当然，在学习上，小胖子可是小伙伴们的老师哦，“他的数学和科学都很不错，英语更加厉害，以前成绩在班里都是排前五的，一遇到不懂的，我们大家都会去请教他。”

大家都怕说到将来

他不敢想，妈妈不愿去想

面对葛鹏飞的这种情形，大家都怕说“将来”。

行知中学团委书记朱老师说，下半学期读完后不知道怎么办呢。

行知中学里有个孩子是自闭症，比葛鹏飞高一届，成绩不好，交流障碍，但是画画非常好。目前高中都是自主招生的，原本升学还是蛮难的。后来千辛万苦教育局和学校领导多方出面，现在那孩子上了职高，学习与电脑相关的课程。

那葛鹏飞呢？“他成绩很好，原本是班级前三，前段时间去河北治病三个月后各科老师轮番给他补课，现在又冲回班级前十了”，但是，说到升学，朱老师说不下去了。

鹏飞妈妈也说不下去了，她没有想过将来。也许我的问题太直接：“你年纪大起来，搬不动他怎么办？”她在那里反复搓着手：“我没想过唉，真的没想过。”

葛鹏飞对自己的将来也没多想。他的新年愿望很简单，能不能再去医院看一次，看看有没有希望站起来。

他絮絮叨叨地跟我说，在河北那家医院里啊，看到一个小男孩，8岁，轮椅推进来的，后来能站起来，后来能扶墙，三个月后就能走两步了……“如果我能站起来，我就再也不想坐下去”。

倒是妈妈说得更多，他也想学电脑设计的，以前总是说：“妈妈你为什么不会电脑设计，那样就能在家上班，也方便照顾我。哈哈，不过以后我学电脑设计吧，还可以教你。”